Il popolo dei senza voce

Si parla spesso di malasanità, dimenticando che sono le persone che sbagliano: si preferisce accusare un' astrazione piuttosto che un uomo.

Qualche giorno fa, parlando con il dr. Luigi Canciani delle difficoltà di spiegare i sintomi di una malattia che tutti hanno normalmente ed in particolare i disabili, è uscito con la frase: - Ci vuole un po' di disponibilità ad ascoltare il popolo dei senza voce!

I ragazzi disabili che conosco io, come tanti altri, costituiscono il popolo dei senza voce, però per loro, solo poche persone particolarmente sensibili e professionali spendono il tempo necessario per capire cosa hanno, cosa sentono, cosa vogliono dire.

Mia figlia, ad esempio, non dice mai che sta male perché questo fatto richiederebbe parole di spiegazione, comunicazioni difficili per la sua dislessia e per la comprensione da parte di terzi. È più semplice rispondere - Boh ! - quando le chiedi come si sia fatta un brutto livido o un graffio, oppure - Benissimo - se vuoi sapere come sta perché starnutisce oppure è mogia. Chiaramente ci si accorge che non sta bene osservandola un po', ma capire quale sia il punto dolente o perché non è a posto è molto più arduo.

Provate a pensare a quanto sia difficoltoso spiegare i sintomi di un malessere in una lingua straniera di cui si conoscono solo i rudimenti: così è per loro.

Le parole che usano e di cui conoscono il significato non sono molte, inoltre spesso sono distorte dalla dislessia per cui sono di difficile comprensione per chi non li frequenta abitualmente.

Se si chiede ad Annalisa dove abita e dove lavora, risponde subito Polopolo (Codroipo) e Mocola (Pannocchia). Se a rivolgerle la domanda è una persona che non la conosce, come può capire il corretto significato della parola? Dopo aver provato a rispondere alle domande e non essere stata capita, adesso Annalisa ci prova una volta sola e poi basta. Così nel tempo ho dovuto imparare a farle da traduttore perché in certe circostanze era indispensabile che l'altra persona capisse.

Quando non ci sarò più, qualcun altro dovrà sostituirmi in questo ruolo per il suo benessere. Lo stesso vale per molti altri disabili.

È per questo motivo che gli operatori che lavorano a La Pannocchia hanno ricevuto indicazioni in merito: loro che vivono nell'arco delle 24 ore con i ragazzi più di ogni altro possono capire come stanno e cosa vogliono esprimere con i gesti, con le parole, modificate, distorte ma che hanno ormai creato un lessico familiare comprensibile a chi è spesso vicino a loro.

È importante che questo popolo trovi una voce che li difenda e curi i loro interessi fisici, anche dalla troppa fretta con cui a volte viene fatta una diagnosi o si prescrive un farmaco o un intervento.

Non è giusto che essi siano doppiamente penalizzati, dalla malattia e dalla poca disponibilità di ascolto da parte di chi li dovrebbe curare.

Bertossi Lisetta